鐘馨馨

大家好！今天讓創(chuàng)意嶺的小編來(lái)大家介紹下關(guān)于鐘馨馨的問題，以下是小編對(duì)此問題的歸納整理，讓我們一起來(lái)看看吧。

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本文目錄:

• 1、我姓鐘陽(yáng)歷2015年3月13號(hào)晚上19點(diǎn)22分,女孩

• 2、麻煩幫我女兒 取名 爸爸姓鐘 媽媽姓謝 生于2012年1月17日，請(qǐng)名大師幫忙取一個(gè)書名和乳名，兩字名！急

• 3、從70萬(wàn)降到自費(fèi)數(shù)千元，罕見病注射液在杭州開打了，這種藥的成本有多高？

• 4、以 濤 和 馨 為名字，求藏頭詩(shī)之類

一、我姓鐘陽(yáng)歷2015年3月13號(hào)晚上19點(diǎn)22分,女孩

鐘藝欣

鐘馨岑

鐘樂聰

鐘學(xué)鈺

鐘梓心

鐘夢(mèng)諾

鐘桓瑤

鐘詩(shī)琪

鐘奕沁

鐘文凡

鐘燕怡

鐘瑾淼

鐘籽瑤

鐘英茹

鐘楠怡

鐘一鑫

鐘清卉

鐘丹穎

鐘樂慧

鐘紫霖

鐘艾韻

鐘思然

鐘子菡

鐘雙鑾

鐘海軒

鐘芷琦

鐘怡紫

鐘晨嬌

鐘薇慧

鐘馨馨

鐘浩月

鐘弘玲

鐘思琳

鐘祥俊

鐘綺涵

鐘瀚瀚

鐘靜霈

鐘昕捷

鐘麗蘅

鐘泳樂

鐘昭翠

鐘晨茹

鐘馨涵

鐘瑜予

鐘惠沙

鐘一男

鐘子琪

鐘佳雯

鐘梓裎

鐘令怡

鐘曉璦

鐘文榕

鐘仕涵

鐘媛冰

鐘舒婷

鐘銘妤

鐘知欣

鐘麗涵

鐘睿琪

鐘梓杰

鐘湘儀

鐘家馨

鐘琦慧

二、麻煩幫我女兒 取名 爸爸姓鐘 媽媽姓謝 生于2012年1月17日，請(qǐng)名大師幫忙取一個(gè)書名和乳名，兩字名！急

鐘蕓

蕓~

鐘馨

馨兒

三、從70萬(wàn)降到自費(fèi)數(shù)千元，罕見病注射液在杭州開打了，這種藥的成本有多高？

從70萬(wàn)降到自費(fèi)數(shù)千元，罕見病注射液在杭州開打了，這種藥的成本有多高？下面就我們來(lái)針對(duì)這個(gè)問題進(jìn)行一番探討，希望這些內(nèi)容能夠幫到有需要的朋友們。

包含諾西那生鈉注射劑以內(nèi)的7款罕見病藥品列入醫(yī)保目錄。近些年多方面號(hào)召的低值罕見病藥列入醫(yī)療保險(xiǎn)，也是完成了零的突破。

2022年新春的第一天，《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2021年）》宣布執(zhí)行。澎湃新聞小編認(rèn)識(shí)到，1月1日，北京、上海、廣東、浙江、四川、山東、湖南、湖北、福建、江西、河南等11個(gè)省份的醫(yī)療機(jī)構(gòu)近20位脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者接納了諾西那生鈉醫(yī)治。藥物價(jià)格從原來(lái)的近70萬(wàn)一針降至了近33000元一針。

當(dāng)日早上，澎湃新聞小編趕到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院（下稱“浙大兒院”）濱江院區(qū)，在醫(yī)院住院處的18樓神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)科，4歲多的SMA患者馨馨已經(jīng)等候注入諾西那生鈉。

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)科主任醫(yī)生、脊髓性肌萎縮癥多科學(xué)診療團(tuán)隊(duì)（SMA-MDT）小組長(zhǎng)，與此同時(shí)也是浙江省SMA診療專家組小組長(zhǎng)的毛姍姍向澎湃新聞（www.thepaper.cn）小編詳細(xì)介紹道，馨馨在1歲9個(gè)月時(shí)被診斷為SMAII型，先前一直在接納多科學(xué)診療團(tuán)隊(duì)的管理方法及康復(fù)訓(xùn)練，“沒有接納過(guò)用藥治療，一直等待藥品所及。”

馨馨的爸媽已經(jīng)著急等候，結(jié)交沒多久的鄰居病房親姐姐懷著馨馨鐘愛的玩偶公仔。馨馨的母親告知澎湃新聞小編，親人決策帶馨馨去查驗(yàn)是在1歲上下，“通常小朋友1歲上下就學(xué)走路了，但馨馨在抓鬮的那時(shí)候還并不會(huì)爬，也坐不直，一直倒來(lái)倒去?！苯?jīng)歷9個(gè)月求診之途，在1歲9個(gè)月時(shí)，馨馨在北京的首都兒科研究所診斷。SMA是一種因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病生存遺傳基因1(SMN1)基因突變所致使的常染色體隱性遺傳病，因脊髓前角及延髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病轉(zhuǎn)性，造成近端身體和軀體漸行性、對(duì)稱肌肉無(wú)力和肌肉萎縮，穩(wěn)居2歲下列少年兒童至死性遺傳疾病的第一位。這一罕見病在西方群體生存新生嬰兒中的患病率約為1/10000，病毒攜帶者頻率為1/40-1/50。值得一提的是，現(xiàn)階段中國(guó)未有患病率的準(zhǔn)確數(shù)據(jù)信息，中國(guó)群體中的病毒攜帶者頻率約為1/42。

馨馨進(jìn)行注入，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院毛姍姍團(tuán)隊(duì)送上小勇士金牌。澎湃新聞小編賀梨萍圖早上10時(shí)36分，馨馨被抱到了注射室；10時(shí)48分，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)拉開了門，整個(gè)過(guò)程完畢。在注入房間內(nèi)，進(jìn)行局麻后，一劑諾西那生鈉注射劑根據(jù)腰椎穿刺術(shù)引入了馨馨的鞘內(nèi)。毛姍姍在注入前告知馨馨，“大姐送你一個(gè)禮品，這是一個(gè)看不到的禮品，可是會(huì)在你的身上產(chǎn)生很奇妙的轉(zhuǎn)變?！弊⑷脒M(jìn)行后，毛姍姍精英團(tuán)隊(duì)給馨馨送上第二份禮品，一塊小勇士金牌。毛姍姍表述了這方面看得清的禮品的喻意，“金牌的一面是浙大兒院，另一面寫著‘SmartMarvelousAngel’，它的首字母縮寫和脊髓性肌萎縮癥一樣，全是‘SMA’，但意思是徹底不一樣的?！?/p>

這方面小勇士金牌上的數(shù)據(jù)也會(huì)伴隨著注入頻次的提升而轉(zhuǎn)變，“現(xiàn)階段大家團(tuán)隊(duì)協(xié)作的患者中，這方面獎(jiǎng)杯上數(shù)據(jù)較多的早已是10了?！泵珚檴櫽X得，二份禮品，一份看得清一份看不到，也是意味著著“科學(xué)合理”與“歷史人文”交匯處，這也是我們?cè)陉P(guān)心罕見病人群時(shí)必須的二種能量。

小勇士金牌。澎湃新聞小編賀梨萍圖除浙大兒院外，浙江省SMA診療專家協(xié)作組的此外2家關(guān)鍵企業(yè)浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院（下稱“浙大二院”）、溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院（下稱“溫醫(yī)附二”)也都完成了元旦第一批諾西那生鈉的注入。浙大二院醫(yī)學(xué)遺傳科/罕見病診治中心責(zé)任人、中國(guó)罕見病聯(lián)盟浙江省協(xié)作組負(fù)責(zé)人吳志英專家教授對(duì)澎湃新聞小編詳細(xì)介紹道，在浙大二院接納諾西那生鈉注入的是一名中年男人患者，其錯(cuò)診時(shí)間較長(zhǎng)，診斷時(shí)間比較晚，“在10年以前才診斷，有藥能冶療后價(jià)錢一直較為貴都沒有開展過(guò)用藥治療?！?/p>

浙大二院醫(yī)學(xué)遺傳科/罕見病診治中心主任醫(yī)師、博士、浙江省脊髓性肌萎縮癥診療專家組副處長(zhǎng)余昊在注入。精英團(tuán)隊(duì)給予必須關(guān)心的是，本次諾西那生鈉注射劑列入國(guó)家醫(yī)保目錄，將促使大量SMA患者獲益?！芭c此同時(shí)，這對(duì)大家醫(yī)師而言也會(huì)出現(xiàn)非常大的一個(gè)試煉。”毛姍姍覺得，“這個(gè)時(shí)候我們要做的事兒便是把MDT團(tuán)隊(duì)文化建設(shè)得更強(qiáng)，為未來(lái)愈來(lái)愈多用得著藥的SMA患者給予最精確最全方位的多課程醫(yī)療資源?！彼龑?duì)澎湃新聞小編例舉提到，“SMA患者的臨床癥狀是漸行性加劇，例如由于沒有力氣，患者的脊椎形變便會(huì)漸漸地加劇?！遍L(zhǎng)期性沒經(jīng)醫(yī)治的患者將來(lái)也很有可能來(lái)就醫(yī)，“假如一些患者脊椎形變?cè)缫咽直容^嚴(yán)重，那大家對(duì)患者開展鞘內(nèi)注射時(shí)難度系數(shù)就提升了?！?/p>

吳志英也一樣提到以上問題，她與此同時(shí)注重，“患者會(huì)多起來(lái)，大家的勞動(dòng)量順理成章要跟隨提升，大家要能夠更好地管控好這種患者?！眳侵居⑴c此同時(shí)談及，現(xiàn)階段諾西那生鈉的進(jìn)藥方法采用的是依據(jù)臨床醫(yī)學(xué)獨(dú)特要求的臨時(shí)性購(gòu)置，“藥物價(jià)格貴、存儲(chǔ)規(guī)定高，可是將來(lái)患者增加以后，期待藥品供貨安全通道能進(jìn)一步暢順?！?/p>

吳志英表明，罕見病新藥開發(fā)難度系數(shù)大、力度高、時(shí)間長(zhǎng)，一直無(wú)法達(dá)到患者臨床醫(yī)學(xué)要求，立即產(chǎn)品研發(fā)發(fā)售，價(jià)錢通常極為價(jià)格昂貴，藥品普適性遭遇艱巨試煉，此次醫(yī)保目錄調(diào)整，表明我國(guó)密切關(guān)注罕見病患者這一人群，新提高文件目錄的罕見病藥物非常好地填充了中國(guó)有關(guān)罕見病醫(yī)治服藥的空缺，為臨床用藥給予了挑選，為大量的罕見病患者減緩病況發(fā)展趨勢(shì)、提升生活品質(zhì)產(chǎn)生了期待。

諾西那生鈉注射劑是全世界首個(gè)對(duì)于SMA發(fā)病緣故的病癥調(diào)整醫(yī)治藥品，以精確設(shè)計(jì)方案的反義寡核苷酸(ASO)，根據(jù)鞘內(nèi)注射立即功效于脊椎運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，打開了SMA病癥調(diào)整醫(yī)治時(shí)期。它曾喜獲“醫(yī)學(xué)界的諾貝爾獎(jiǎng)”之稱的蓋倫獎(jiǎng)最好生物科技商品獎(jiǎng)。2016年12月，諾西那生鈉注射劑在美國(guó)獲準(zhǔn)。2018年，諾西那生鈉注射劑進(jìn)到中國(guó)《第一批臨床急需境外新藥名單》，2019年2月在中國(guó)獲準(zhǔn)發(fā)售。

先前，諾西那生鈉注射劑因近70萬(wàn)一針的昂貴價(jià)錢促使患者難以企及。2019年5月，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)公布第一個(gè)SMA患者支援新項(xiàng)目全面啟動(dòng)，支援藥品由渤健公司捐助。2021年1月，“脊活再生—脊髓性肌萎縮癥患者支援新項(xiàng)目”再度更新，進(jìn)一步減少了患者的自費(fèi)占比。統(tǒng)計(jì)顯示，在先前全新升級(jí)支援計(jì)劃方案的幫助下，應(yīng)用諾西那生鈉注射劑的患者第一年的用藥治療自費(fèi)花費(fèi)從原來(lái)的約140萬(wàn)余元降到55萬(wàn)余元，第一年減幅約60%；以后每一年的用藥治療醫(yī)治自費(fèi)花費(fèi)從原來(lái)的均值每一年105萬(wàn)余元減少至55萬(wàn)余元，減幅約50%。

歸功于2021年的醫(yī)保談判，現(xiàn)階段諾西那生鈉注射劑已降至每針近33000元。據(jù)了解，患者自付只需幾千塊。

四、以 濤 和 馨 為名字，求藏頭詩(shī)之類

濤連碧海雙燕翩

馨香幽蘭惹蝶憐

攜肩倩影羞花面

手撫佳人共嬋娟

濤蘊(yùn)馨波

濤涌馨浪

碧濤蕩漾

雅馨幽香

以上就是關(guān)于鐘馨馨相關(guān)問題的回答。希望能幫到你，如有更多相關(guān)問題，您也可以聯(lián)系我們的客服QQ: 1454722008（同微信）進(jìn)行咨詢，客服也會(huì)為您講解更多精彩的知識(shí)和內(nèi)容。

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